Epilepsie

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  • envoyé le 28/01/2018 09:53

    Solidarité affectueuse d'un diagnostiqué en 1966 année de ses 16 ans (Larriboisiere Paris)dont la dernière "syncope"remonte a 1969 en pleine gare de banlieue pour aller bosser qui (sur)vivant sous la menace de cette "épée de damocles" s'est goinfré medicalement jusqu'en 1995 de tranxene orthenal et gardenal ...jusque la rencontre d'une personne via ce forum qui m'a ecouté compris et surtout pas jugé et... sorti cette litote "c'est un cautere sur une jambe de bois" et donc 6 mois après avoir en haut du tourmalet ou je m'etais trainé en queue de cyclo décidé d'arrêter de fumer j'ai décidé d'arrêter le traitement j'ai flippé pendant une bonne semaine puis me replongeant a fond et dans la famille le boulot et dans ma passion Le Velo (des electro machins tests et contrôles medicaux m'ont fait penser que j'avais eu raison d'arrêter mais ce qui fut possible pour moi n'est surtout pas une séquence clinique faut le dire ...je suis passé a autre chose jusqu'hier soir ou j'ai lu ton message j'avais evacué ma "sur vie"d'avant ...ma nuit fut mouvementée tous pleins de souvenirs ont refait surface mais je te remercies d'avoir écrit ce post c'est courageux  informatif et intelligent 

    a mon époque comme disent les vieux cons dont je fais partie on n'osait pas en parler les jugements a l'emporte pièces faisaient peur concernant ce probleme ...tu as fait avancer les choses et c'est très bien 

    mes salutations respectueuses a ton epouse et belle vie et bon velo a toi  !!!

    excuses les fautes mais si je relis je posterais pas (on ne se refait pas) 

    bonnes routes a toutes et tous

    papivelo

     

     

  • envoyé le 03/02/2018 07:38

    Bonjour je connais cette maladie dans les temps ça remonte a vieux on n appelait cela ( la Maladie du Diable) et a cette epoque ceux qui etaient epileptiques etaient laisses de cote....Je connais tres bien cette maladie et qui handicape que ce soit dans le Sport ou la vie courante de tous les jours et cela c est a vie et il faut savoir l accepter malgre que c est tres dure parfois.

  • envoyé le 03/02/2018 15:51
    Réponse au message de Serge DELESALLE

    Solidarité affectueuse d'un diagnostiqué en 1966 année de ses 16 ans (Larriboisiere Paris)dont la dernière "syncope"remonte a 1969 en pleine gare de banlieue pour aller bosser qui (sur)vivant sous la menace de cette "épée de damocles" s'est goinfré medicalement jusqu'en 1995 de tranxene orthenal et gardenal ...jusque la rencontre d'une personne via ce forum qui m'a ecouté compris et surtout pas jugé et... sorti cette litote "c'est un cautere sur une jambe de bois" et donc 6 mois après avoir en haut du tourmalet ou je m'etais trainé en queue de cyclo décidé d'arrêter de fumer j'ai décidé d'arrêter le traitement j'ai flippé pendant une bonne semaine puis me replongeant a fond et dans la famille le boulot et dans ma passion Le Velo (des electro machins tests et contrôles medicaux m'ont fait penser que j'avais eu raison d'arrêter mais ce qui fut possible pour moi n'est surtout pas une séquence clinique faut le dire ...je suis passé a autre chose jusqu'hier soir ou j'ai lu ton message j'avais evacué ma "sur vie"d'avant ...ma nuit fut mouvementée tous pleins de souvenirs ont refait surface mais je te remercies d'avoir écrit ce post c'est courageux  informatif et intelligent 

    a mon époque comme disent les vieux cons dont je fais partie on n'osait pas en parler les jugements a l'emporte pièces faisaient peur concernant ce probleme ...tu as fait avancer les choses et c'est très bien 

    mes salutations respectueuses a ton epouse et belle vie et bon velo a toi  !!!

    excuses les fautes mais si je relis je posterais pas (on ne se refait pas) 

    bonnes routes a toutes et tous

    papivelo

     

     

    Mais vois tu moi cela a été diagnostiqué à l'âge de 5 ans, rémission pendant 20 ans, et rebelote après !!

    J'ai connu beaucoup de trains de banlieue en retard à cause de moi, des voitures de pompiers, bref !!

    A 5ans, j'ai eu de l'alépsal, puis 20 ans après Dépakine, puis Gardénal, puis maintenant Tégrétol !!

    Mais même à 63 piges, j'ai toujours mon épée de Damoclès au dessus de la tête car cela ne prévient pas du tout, je peux m'étaler n'importe où, mais à force, je gère. Bien sur je ne peux pas conduire une bagnole, et quand je suis parti longtemps ma femme flippe !!!

    Bref je fais avec , et les crises sont peu fréquentes heureusement !!

    Merci d'avoir complété mon post !

    Jean Marie

  • envoyé le 07/02/2018 21:09

    j ai une  cousine qui  s'est écroulé dans le couloir de mes parents ,sans prévenir ,c est assez stupéfiant ,je comprends le malaise que cela peut occasionné dans la pratique du sport ,n importe ou n importe quand , mais cela démontre aussi qu il ne faut pas laché , et se donner une vie ,je dis cela , tout en sachant que je me croyais fort , voir très fort et qu un évènement vienne chambouler mes certitudes ,

    alors bravo a toi et a tous ceux qui vivent ses situations a risques et qui les surmontent

  • envoyé le 08/02/2018 10:19

    Eh oui et je les assume tous les jours de ma vie !!

    C'est un combat journalier, car quan dje me lève le matin, je me dis est ce que je vais rester debout jusqu'au soir !

    Car des voitures de pompiers des ambulances des hopitaux, j'en ai vu et revus !!!! Bref je fais avec  !!!

  • envoyé le 19/02/2018 19:42
    Réponse au message de Jean-Pierre FOURNIER

    j ai une  cousine qui  s'est écroulé dans le couloir de mes parents ,sans prévenir ,c est assez stupéfiant ,je comprends le malaise que cela peut occasionné dans la pratique du sport ,n importe ou n importe quand , mais cela démontre aussi qu il ne faut pas laché , et se donner une vie ,je dis cela , tout en sachant que je me croyais fort , voir très fort et qu un évènement vienne chambouler mes certitudes ,

    alors bravo a toi et a tous ceux qui vivent ses situations a risques et qui les surmontent

    Peux tu me donner les impressions que ta cousine aura eu après sa crise, et je verrai si je me "reconnais" !

    Et si elle veut je peux lui donner des tuyaux, en tant que "vieil épileptique"; pour contrôler son corps dans ces cas là !

  • envoyé le 19/02/2018 19:45
    Réponse au message de Serge DELESALLE

    Solidarité affectueuse d'un diagnostiqué en 1966 année de ses 16 ans (Larriboisiere Paris)dont la dernière "syncope"remonte a 1969 en pleine gare de banlieue pour aller bosser qui (sur)vivant sous la menace de cette "épée de damocles" s'est goinfré medicalement jusqu'en 1995 de tranxene orthenal et gardenal ...jusque la rencontre d'une personne via ce forum qui m'a ecouté compris et surtout pas jugé et... sorti cette litote "c'est un cautere sur une jambe de bois" et donc 6 mois après avoir en haut du tourmalet ou je m'etais trainé en queue de cyclo décidé d'arrêter de fumer j'ai décidé d'arrêter le traitement j'ai flippé pendant une bonne semaine puis me replongeant a fond et dans la famille le boulot et dans ma passion Le Velo (des electro machins tests et contrôles medicaux m'ont fait penser que j'avais eu raison d'arrêter mais ce qui fut possible pour moi n'est surtout pas une séquence clinique faut le dire ...je suis passé a autre chose jusqu'hier soir ou j'ai lu ton message j'avais evacué ma "sur vie"d'avant ...ma nuit fut mouvementée tous pleins de souvenirs ont refait surface mais je te remercies d'avoir écrit ce post c'est courageux  informatif et intelligent 

    a mon époque comme disent les vieux cons dont je fais partie on n'osait pas en parler les jugements a l'emporte pièces faisaient peur concernant ce probleme ...tu as fait avancer les choses et c'est très bien 

    mes salutations respectueuses a ton epouse et belle vie et bon velo a toi  !!!

    excuses les fautes mais si je relis je posterais pas (on ne se refait pas) 

    bonnes routes a toutes et tous

    papivelo

     

     

    Si tu veux on peut en parler en MP, et je peux te donner mon mail si tu veux !

  • envoyé le 20/02/2018 16:23

    Ce matin retour du pote qui a fait sa première crise il y a quelques semaines, ça avait l'air d'aller, allure un peu plus réduite pour lui, reprise et expectative quant à son problème...

  • envoyé le 12/03/2018 19:30
    Réponse au message de Olivier THYM

    Ce matin retour du pote qui a fait sa première crise il y a quelques semaines, ça avait l'air d'aller, allure un peu plus réduite pour lui, reprise et expectative quant à son problème...

    Salut Olivier, ton pote est vététiste ?

    Car sinon, il se met sur le forum, comme ça, on pourrait se donner nos impressions, et comme je pense que je suis plus ancien que lui, dans l'épilepsie, je pourrais le conseiller à savoir comment faire pour bien récupérer d'une crise ?

    Tien moi au courant même en MP si tu veux pas de problèmes !!

  • envoyé le 21/03/2018 09:46

    Eh bien, je devais sortir ce matin, mais une crise m'a empêché de sortir, c'est très gênant.

    Mais comme le temps va se mettre au beau on essaiera demain !

  • envoyé le 21/03/2018 17:26

    Bon courage, tu viens de faire ta crise, peut-être que tu vas en avoir pour un bout de temps avant que ça se reproduise...

  • envoyé le 21/03/2018 19:42
    Réponse au message de Olivier THYM

    Bon courage, tu viens de faire ta crise, peut-être que tu vas en avoir pour un bout de temps avant que ça se reproduise...

    Exactement, et d'ailleurs ce matin, je n'ai pas pu sortir en VTT car j'avais un bon mal de tête malgré que j'ai eu envie de sortir.

    Mais bien sur avant que cela ne se reproduise, je ne sais pas du tout, mais comme j'ai bien récupéré, cela devrait aller mieux.

    Merci à toi pour tes encouragements.

    Bonne soirée à toi et amicalement

    JM

  • envoyé le 22/03/2018 08:45

    No problem pour moi non plus évidemment...

    Ce n'est pas parce que tu es épileptique que nous ne voudrons pas dialoguer avec toi... 

    Welcome ! 

  • envoyé le 22/03/2018 09:31
    Réponse au message de Gaétan RECKINGER

    No problem pour moi non plus évidemment...

    Ce n'est pas parce que tu es épileptique que nous ne voudrons pas dialoguer avec toi... 

    Welcome ! 

    Merci Gaëtan c'est très sympa à toi, et ça fait plaisir de voir que je ne suis pas "laissé de côté", à cause de ça.

    Car c'est très énervant de ne pas savoir quand la crise va venir, je suis sans arrêt sur le qui-vive.

    Bonne journée à toi. D'ailleurs comme j'ai fait une bonne crise hier matin, à 3h00 du matin, et l'autre à 6h00, je préfère ne rouler que demain !! Prudence oblige

    Bonne journée à toi

  • envoyé le 22/03/2018 09:55

    Bonne journée à toi Jean-Marie.

    Courage, force et conviction ! 

  • envoyé le 22/03/2018 14:42
    Réponse au message de Gaétan RECKINGER

    Bonne journée à toi Jean-Marie.

    Courage, force et conviction ! 

    Merci, de ta sympathie !!

    Bonne journée à toi aussi

  • envoyé le 24/03/2018 12:44
    Réponse au message de Jean-marie NICOL

    Merci, de ta sympathie !!

    Bonne journée à toi aussi

    Juste par curiosité :

    N'existe-t-il pas de médoc que tu pourrais prendre juste avant une sortie vélo pour réduire considérablement les risques que tu fasses une crise pendant 1, 2, 3 ou 4 heures après la prise?

  • envoyé le 24/03/2018 20:16
    Réponse au message de Bernard MOREAU

    Juste par curiosité :

    N'existe-t-il pas de médoc que tu pourrais prendre juste avant une sortie vélo pour réduire considérablement les risques que tu fasses une crise pendant 1, 2, 3 ou 4 heures après la prise?

    Malheureusement non, car mes médicaments qui sont des médicament à libération prolongée.

    Donc en cas de sortie vélo pas de problème, si je sors le matin. Je m'explique : mes médocs à libération prolongée, ne commencent à faire effet que 4 heures après.

    Celui du matin Tégrétol LP 400 mg, si je le prends à 7h00 du matin, à 11h00, il commence à faire effet, et son effet est terminé, en fin de soirée.

    C'est celui du soir Tégrétol, LP 400 + 200, qui, pris à 20h00, commence à faire effet à minuit.

    Mais je ne te cache pas que le soir, vers 11h00, je commence à être bien KO !!

    Mais à force je commence à m'y faire, et j'ai toujours un petit papier dans ma poche où sont notés le n° du médecin traitant, le type de médoc en cours, bref tous les renseignements nécessaires !

    Merci à toi pour ton intérêt

     

    Bonne soirée à toi

     

  • envoyé le 26/04/2018 19:07

    Pour l'instant avec le nouveau traitement ça a l'air de fonctionner, pas de crises depuis 4 mois !!!

    Ouf je souffle !!

    Tchao les amis


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