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Un Ventoux pour Luisa

Publié le 12/04/2017 11:40

Interview d'Esther Lancellotti, organisatrice d'une montée spéciale du Mont Ventoux le samedi 27 mai au départ de Malaucène en faveur de l'association "Les Amis de Luisa".

Un Ventoux pour LuisaUn Ventoux pour Luisa | © Les Amis de Luisa

Esther, le samedi 27 mai, vous allez proposer une montée spéciale du Mont Ventoux pour Luisa et votre association "les Amis de Luisa". Quel en sera le programme ?
Après le petit-déjeuner offert entre 8h00 et 9h00, tout le monde se regroupera devant la mairie de Malaucène à 9h10 pour un départ tous ensemble pour la montée à 9h30. Le repas sera pris au chalet Liotard (23 €) et une balade pédestre de 8 kilomètres sera en outre organisée autour du Mont Serein à 15h00.

Comment percevez-vous l'investissement des locaux pour l'organisation de cette journée ?
Je peux vous confirmer que l'asssociation est fière et heureuse d'avoir sur les lieux du Ventoux les présences indispensables de Mickaël Gagne, Stéphanie Roux et Emilie Martin, qui se sont investis pour organiser cette manifestation. Je n'oublie pas non plus de citer les pompiers du SDIS de la région ainsi que la mairie de Malaucène et tous les sponsors qui se reconnaîtront sur le flyer de l'événement. L'association leur est très reconnaissante.

Votre association vise avant tout à récolter des fonds pour acheter du matériel permettant d'accompagner le quotidien des enfants polyhandicapés. Quelles sont les priorités ?
Les priorités concernent le matériel visant la stimulation sensorielle comme l'installation de salles multisensorielles type "Snoezelen", qui est un matéril coûteux. Mais aussi le matériel visant au confort et au bien-être comme un fauteuil adapté type "Laloo, sensit".

Combien d'enfants sont polyhandicapés en France ?
Les données disponibles en France permettent d'évaluer la prévalence du polyhandicap à environ une naissance pour 1000 naissances soit environ 800 nouveaux cas par an. Il n'existe pas de données sur le nombre de personnes polyhandicapées. On recensait au 31 décembre 2010 7485 enfants et adolescents acceuillis par les etablissements spécialisés (ESMS) et 10353 adultes. En 2015, on recense environ 19 600 enfants de moins de 20 ans. En France, il existe environ 200 établissement pour enfant et adolescents polyhandicapés (EEAP).

A l'assaut du Mont VentouxA l'assaut du Mont Ventoux | © GFNY Provence

On dit souvent que les pays scandinaves intègrent mieux le handicap et les personnes handicapées, le confirmez-vous ?
Il y a effectivement une différence de point de vue quant à l'accompagnement de la personne handicapée. Même si leur système d'accompagnement est assez proche du sysème français, ils travailllent plus sur un modèle d'inclusion : réduction des places en établissement spécialisé. C'est de l'aide de proximité avec quand cela est possible, un maintien en milieu oridinaire. Comme en France, l'usage est au centre du dispositif. Dans les pays scandinaves, comme c'est une politique d'inclusion, on répond aux besoins. En France maleureusement la personne est davantage orientée en établissement spécialisé en fonction de l'offre plutôt que du besoin. C'est rarement le cas pour une personne polyhandicapée qui a des besoins spécifiques du fait de son handicap lourd, donc un accompagnement très adpaté, mais il peut y avoir des enfants avec des handicaps plus légers dans un EEAP, même si ce n'est pas leur place.

Raisonnablement, de quels moyens votre association aurait besoin pour rendre les services que vous considérez comme urgents aux enfants que vous connaissez ?
C'est toujours par rapport à une demande d'institut spécialisée ou de parent d'un enfant en situation de polyhandicap. L'association existe pour apporter du bien-être à Luisa et à d'autres enfants dans la même situation de handicap. L'association reçoit des requêtes, se réunit pour étudier au cas par cas. Un siège auto d'une valeur de 2300 € a été offert à Annaëlle, un équipement "Snoezelen" a été offert à l'institut Caroline Binder de Logelbach. Vous trouverez plus d'infos sur www.les-amis-luisa.org.

Monter le Ventoux est un défi. Quel est celui que vous lancez aux lecteurs de Vélo 101 ?
Donner, recevoir, partager, les vertus fondamentales du sportif ! Que tous les lecteurs rejoignent cette montée par solidarité pour Luisa et ses parents ! Que vivre le handicap à travers le sport est possible avec courage et bienveillance. Offrir du bonheur par le dépassement de soi, et que le montant des dons récoltés soit aussi impressionnant que cette montée prestigieuse ! Les dons s'effectuent soit sur place au village départ de Malaucène, Marché Paysan sur le stand des Amis de Luisa, soit au chalet Liotard, ou par courrier au siège des Amis de Luisa : 17, rue des Châtaigniers - 68140 Munster.

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